Den Downova syndromu

21. 3. 2014 0:00
Rubrika: události

DS 21. Touto zkratkou jsme zvyklí označovat Downův Syndrom. Dnes je 9. světový den připomínající nám zodpovědnost společnosti za plnohodnotný život lidí s tímto handicapem a za život jejich rodin.


Toto datum nebylo zvoleno náhodně. Poruchu totiž způsobuje chyba na 21. páru chromozomů v buňkách, k obvyklému páru zde přibyl jeden chromozom navíc (trizomie). Je to jedna z nejběžnějších chromozomálních vad, které se vyskytují a ročně si tuto diagnózu vyslechne kolem 150 rodičů, část z nich se již během těhotenství rozhoduje, zda dítě nechají žít nebo ne.

Část z nich se diagnózu dozví až po porodu a i tito mají před sebou volbu – zachovat se jako zodpovědný rodič, který ví, že dítě nemusí být dokonalé, ale přesto bude milované a vydat se na křížovou cestu do neznáma nebo se rozhodnout pro ústavní výchovu. 

Každý rok rok se v Česku narodí asi 70 dětí s Downovým syndromem, což představuje jedno postižené dítě na 1500 zdravě narozených. 

Nemoc provází typických vzhled, například šikmo posazené oči, nižší postava a krátký krk. Postižení může provázet mentální retardace, je zde náchylnost k nemocem štítné žlázy, dýchacího ústrojí, srdečním vadám, snížené imunitě a poruchám zraku a sluchu.

Pár chvil a změnil se mi život.

"Narodilo se s postižením. Mé děťátko se narodilo s Downovým syndromem. Je to genetická vada a nikdo mě na to nepřipravil. Velká rána, spíše velký třesk. Šok z toho, že mé dítě se bude lišit od ostatních. Potom chvíle s dítětem v náručí, dětská něha. Spousta otázek, obavy a strachJak to zvládneme, co na to blízcí? Spousta červíčků zavrtávajících se pod kůži.
Dnes už vím. Nejdůležitější je mít přesné a odborné informace nejlépe hned od lékařů.
Dříve by nebylo co řešit, lidé s postižením prožili život v ústavní péči. Dohlídlo se na to, aby se nemíchali do většinové společnosti. Ale dnes?Není to přeci jen obrovský skok od sametové revoluce? Dnes máme informace, máme odborníky. Sami se můžeme rozhodnout, zda naše dítě bude žít s námi. Záleží na nás, jak kvalitně bude žít.
Jelikož žijeme s manželem v malinké vesničce poměrně daleko od větších měst, měli jsme obavu, zda-li zvládneme zajišťovat speciální péči pro naše dítě.
Od lékařů jsem dostala již v porodnici kontakt na Poradnu rané péče. Byla jsem překvapena, když jsem se dozvěděla, že do Poradny nemusím dojíždět. Poradna dojížděla za mnou. Speciální pedagog pravidelně dojížděl za námi přímo domů. Po porodu jsem si myslela, že tíha kterou na sebe beru, bude obrovská. A ona opravdu obrovská je. Ale když člověk nalezne podporu a není v této situaci zcela sám, je to úleva.
Teď už se nebojíme budoucnosti. O odlišnosti našeho děťátka víme a máme jej rádi. Život se nám možná zkomplikoval, ale zároveň jsme objevili nové možnosti a náhledy na svět. Naše Poradna nás bude provázet až do sedmi let dítěte a potom se pustíme do školy a potom dál a dál. Žijeme s postižením, ale naplno."

Kodex podpory:

  • Nepovažujte moje postižení za problém.
  • Nepovažujte moje postižení za nedostatek. Jste to vy, kdo mě považuje za lišícího se a bezmocného.
  • Nesnažte se mě opravit, nemám poruchu. Podpořte mě. Já mohu společnosti přispívat svým vlastním způsobem.
  • Nevnímejte mě jako pacienta. Jsem vaším spoluobčanem.
  • Považujte mě za svého souseda. Pamatujte, že nikdo z nás nemůže být úplně soběstačný.
  • Nesnažte se změnit moje chování. Buďte potichu a naslouchejte.
  • To, co označujete za nevhodné, je možná mým pokusem komunikovat s vámi způsobem, který zvládnu.
  • Nesnažte se mě měnit. Nemáte na to právo. Pomozte mi naučit se to, co chci.
  • Neskrývejte svojí nejistotu za "profesionální odstup". Buďte člověkem, který naslouchá a nezametejte přede mnou cestičku – potřebuji projít svými zápasy.
  • Nezkoušejte na mě teorie a strategie.
  • Nesnažte se mě ovládat. Jako každý člověk mám právo na vlastní sílu.
  • Nepoučujte mě, abych byl slušný, poslušný a všemu se podroboval. Potřebuji mít pocit, že mám právo říci NE, když se chci bránit.
  • Buďte mým spojencem proti těm, kteří mě využívají.
  • Nesnažte se stát mým přítelem. Zasloužím si víc. Snažte se mě poznat. Pak se můžeme stát přáteli.
  • Nepomáhejte mi, i když vám to dělá dobře. Vždy se mě nejprve zeptejte, zda pomoc potřebuji. Dovolte mi ukázat vám, jak mi můžete pomoci.
  • Neobdivujte mě. Přání žít plnohodnotným životem nevyžaduje obdiv.
  • Respektujte mě, protože respekt předpokládá rovnoprávnost.
  • Neříkejte mi co mám dělat, neopravujte mě, neveďte mě.
  • Nepracujte na mne. Pracujte se mnou.

Zdroj: 
http://www.downsyndrom.cz/ 
http://www.dobromysl.cz/

Autor: ViZ

Sdílet

Komentáře

JardaNezbeda https://www.youtube.com/watch?v=aCJQAm_uKyg

Pro přidání komentáře se musíš přihlásit nebo registrovat na signály.cz.

Tento blog je součástí s.magazínu, který připravuje Redakce signály.cz.

Autor blogu Grafická šablona Ondřej Válka